Desde AMEB presentamos un año más nuestro Calendario Solidario 2026, una edición especialmente significativa que coincide con nuestro 50.º aniversario. A través de sus fotografías, recorremos algunos de los pilares fundamentales de nuestra historia y del trabajo que desarrollamos desde hace cinco décadas.
En noviembre ponemos el foco en el sector sanitario, un ámbito esencial para las personas con espina bífida. Desde el diagnóstico prenatal y los primeros tratamientos hasta el seguimiento médico durante la infancia, la adolescencia y la edad adulta, la atención sanitaria desempeña un papel fundamental a lo largo de toda la vida.
La espina bífida puede afectar a diferentes sistemas del organismo, como el sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario. Las necesidades y el grado de afectación varían en cada persona, por lo que es fundamental contar con una atención especializada e individualizada que permita prevenir y tratar posibles complicaciones.
¡Descubre el 50!
En AMEB mantenemos una estrecha colaboración con profesionales sanitarios, hospitales, centros de salud y empresas especializadas. Su experiencia, conocimiento y apoyo son fundamentales para favorecer una atención adecuada y seguir trabajando por la salud, la autonomía y la calidad de vida de las personas con espina bífida y sus familias.
En esta fotografía, tomada en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid, contamos con la participación de profesionales que representan esta relación entre AMEB y el ámbito sanitario:
- Dr. José Luis González, jefe del Servicio de Traumatología Infantil del Hospital Gregorio Marañón.
- Dra. María Orera, responsable de la Unidad de Genética del Hospital Gregorio Marañón.
- Virginia Pachón, quien formó parte del equipo de enfermería del Centro de Atención Diurna de AMEB.
- Dr. Pedro López, jefe de Urología Pediátrica del Hospital La Paz.
- Ángel Gómez, director comercial de Coloplast.
A todas estas personas y a quienes, desde diferentes ámbitos, contribuyen a mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con espina bífida, les agradecemos su implicación y colaboración.
Atención especializada y salud
La espina bífida puede afectar a diferentes sistemas del organismo, por lo que las necesidades sanitarias de cada persona pueden ser muy diversas. Algunas pueden requerir atención neurológica, traumatológica, urológica o rehabilitadora, entre otras especialidades, así como revisiones periódicas y tratamientos adaptados a su situación.
En este contexto, los productos de apoyo y las ayudas técnicas también desempeñan un papel importante. Los catéteres y otros dispositivos para el cuidado genitourinario pueden facilitar el manejo de la vejiga y la continencia, favorecer la autonomía y ayudar a prevenir complicaciones. Empresas especializadas como Coloplast desarrollan soluciones para dar respuesta a estas necesidades.
Asimismo, los productos ortoprotésicos, como órtesis, férulas y otros dispositivos de apoyo a la movilidad, pueden contribuir a mejorar la estabilidad, la postura y el desplazamiento, favoreciendo la funcionalidad y la autonomía de cada persona.
Diagnóstico, tratamiento y seguimiento a lo largo de la vida
La atención sanitaria puede comenzar incluso antes del nacimiento, mediante las pruebas de diagnóstico prenatal, que permiten identificar la espina bífida durante el embarazo y planificar la atención necesaria. En determinados casos, también pueden valorarse intervenciones durante la gestación.
Tras el nacimiento, pueden ser necesarias diferentes intervenciones y tratamientos para abordar las posibles consecuencias de la espina bífida. El seguimiento médico debe continuar durante todas las etapas de la vida, ya que las necesidades pueden cambiar con el tiempo.
Por ello, es fundamental contar con equipos multidisciplinares y una adecuada coordinación entre especialidades, que garanticen una atención integral y continuada, teniendo en cuenta las circunstancias de cada persona.
Puedes ampliar esta información en la sección de FEBHI dedicada a la espina bífida, donde se recogen aspectos relacionados con el diagnóstico prenatal y los tratamientos:
Formación y orientación en salud para las personas y sus familias.
A lo largo de sus 50 años de historia, AMEB ha mantenido una estrecha colaboración con profesionales sanitarios, hospitales, centros de salud y empresas especializadas. Una relación que también nos permite acercar información, formación y orientación en salud a las personas con espina bífida y sus familias.
Desde la asociación defendemos que todas las personas puedan acceder a los recursos y servicios sanitarios en condiciones de igualdad, con una atención accesible, especializada y adaptada a sus necesidades.
Además, organizamos charlas, jornadas y talleres formativos en los que profesionales sanitarios comparten sus conocimientos y ofrecen herramientas prácticas para abordar diferentes aspectos de la salud. A lo largo de estos años hemos desarrollado actividades sobre incontinencia intestinal y vesical, cateterismo intermitente, irrigación transanal o fisioterapia respiratoria, entre otras.
Estos encuentros permiten resolver dudas, conocer tratamientos y productos de apoyo, y facilitar a las familias recursos y conocimientos útiles para acompañar a sus hijos e hijas en el día a día.
Gracias a la implicación de profesionales y entidades colaboradoras, seguimos trabajando para que la información y la formación en salud estén al alcance de las personas que las necesitan, favoreciendo su autonomía y bienestar.
Día Nacional de la Espina Bífida
El 21 de noviembre se conmemora el Día Nacional de la Espina Bífida, una fecha que celebramos desde 1998 para dar visibilidad a esta realidad, reivindicar los derechos de las personas con espina bífida y concienciar sobre sus necesidades, promoviendo su inclusión y participación plena en la sociedad.
Cada año, desde AMEB organizamos diferentes actividades e iniciativas para sumarnos a esta conmemoración y seguir dando voz a las personas con espina bífida.