Cada año, durante ese día, y a lo largo del mes, realizamos diferentes actividades y eventos con el mismo objetivo. Echa un vistazo aquí:
2022
2023
2024
2025
21 DE NOVIEMBRE 2022 #QueSeEscucheNuestraVoz
En esta ocasión, contamos con la ayuda de varios actores y actrices de doblaje, que se sumaron a la causa leyendo el Decálogo de Necesidades de las personas con espina bífida, que elaboramos todas las asociaciones junto a FEBHI, nuestra federación, para que seamos reconocidos como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho.
Contamos con grandes profesionales que prestaron sus increíbles voces para la campaña: Masumi Mutsuda, Laura Pastor, Pedro Tena, Mario García, María Jesús Nieto, Gabi Jiménez, Miguel Ángel Garzón, Peyo García, y Juan Logar. También contamos con la colaboración del estudio Drax Audio, que las recogió y grabó con la máxima calidad, y con KPM Music Spain, que cedió música para acompañarlo.
Lectura del Manifiesto en el Senado
Ese mismo día, tuvimos la oportunidad de participar en el acto por el Día Nacional de la Espina Bífida en el Senado junto a FEBHI, COCEMFE y CERMI. Allí, Nuria, David y Cristina, soci@s de AMEB, leyeron el manifiesto que realizamos todas las asociaciones de espina bífida de España junto a la federación, bajo el lema “Yo, VIDA INDEPENDIENTE, como tú”. Además, les acompañaron Gemma, nuestra presidenta, Paula, miembro de nuestra Junta directiva, y Eva, gerente de AMEB.
Iluminación de edificios oficiales
Como ya empieza a ser tradición, varios ayuntamientos se sumaron nuevamente a colaborar con el mapeo colectivo para generar más visibilidad sobre la espina bífida, iluminando sus fachadas de amarillo, nuestro color oficial, como muestra de apoyo.
Entre ellos se encuentran el de Madrid (Fuente de la Cibeles), Móstoles, Arganda del Rey, Alcorcón, Alcobendas (Cascada de los Jardines de la Memoria) y San Sebastián de los Reyes.
Campaña en OsOigo.com
Con el fin de aumentar la visibilidad al máximo, y conseguir que nuestras necesidades puedan ser escuchadas y atendidas por los órganos de gobierno, realizamos una campaña con la plataforma OsOigo, con el título “La Espina Bífida cambió nuestra vida. ¿Qué se está haciendo para implementar los cambios que todos las personas con discapacidad necesitamos?”.
Para la misma, reunimos los testimonios de tres de nuestras personas socias: Blanca, Nuria, y Pablo, padre de Aiuri, donde cuentan cómo es vivir con espina bífida, y los derechos y necesidades en su día a día que actualmente, todavía no se ven cumplidos.
Por ello, la campaña va dirigida a la Asamblea de Madrid, con el objetivo de conseguir que los responsables de la misma, puedan impulsar medidas que garanticen que todas las personas puedan ejercer el pleno derecho de su ciudadanía. Si quieres apoyar la campaña, ¡todavía puedes hacerlo! Es muy sencillo: sólo tienes que registrarte con tu email o con facebook, y pulsar el botón APOYAR. Cuantos más votos consigamos, más cerca estaremos de cumplir el objetivo.
Difusión en Kiss FM
Un año más, nuestros queridos amigos y amigas del programa Las Mañanas Kiss, entre las que se encuentra nuestra madrina, la periodista Marta Ferrer, quisieron dar visibilidad al día, mostrando su apoyo en redes y dentro de la sección de informativos del programa, explicando la importancia de este día.
Nuestro símbolo
Después de 40 años de camino juntas, las entidades asociadas y la federación, optaron por diseñar un símbolo propio que las represente en campañas y actos: un brillante sol amarillo. Y ¿por qué un sol? porque el sol es energía y luz, y FEBHI y sus asociaciones con ello recuerdan su papel de acoger y representar a las personas con Espina Bífida y sus familias, aunar esfuerzos y trabajar juntas para visibilizar las necesidades de estas personas y que se respeten sus derechos, pudiendo ser un@ más en la sociedad.
Si tú también quieres apoyar a las personas con EB el próximo 21 de noviembre, pinta un sol amarillo en un papel, en la cara o en la mano, hazte una foto mostrándolo y subela a tus redes sociales con el hashtag #miSOLporlaEB. También puedes subir esta misma foto con el símbolo de la espina bífida.
21 DE NOVIEMBRE 2023 #YLaEspinaBífidaQué
Como cada año, el 21 de noviembre celebramos el Día Nacional de la Espina Bífida e Hidrocefalia. El lema del 2023 fue “Y la espina bífida, ¿qué?”, dirigido a conseguir que la espina bífida sea reconocida dentro del listado de discapacidades para el derecho a la jubilación anticipada de los trabajadores con discapacidad, en grado igual o superior al 45%.
Por ello, a parte de participar en la Comisión de Jubilación que se creó junto con el resto de asociaciones de espina bífida de España y FEBHI, animamos a que todo el mundo pudiera compartir el mensaje en redes.
PARTICIPACIÓN EN EL PODCAST DE LA ASOCIACIÓN BIPOLAR DE MADRID
La Asociación Bipolar de Madrid nos brindó la oportunidad de participar en su podcast El Péndulo, para hablar sobre la espina bífida y el Día Nacional.
En él, Cristina, Ana, David y Juan Manuel, socios de AMEB, pudieron contar su experiencia en primera persona sobre la espina bífida, con el objetivo de aumentar la visibilización.
Iluminación de edificios oficiales
Un año más, invitamos a nuestros socios y socias a colaborar en el mapeo colectivo, solicitando a los ayuntamientos y organismos oficiales la iluminación de edificios o monumentos emblemáticos de cada ciudad, para conseguir visibilidad sobre la espina bífida.
Así, fueron varias las ciudades que se iluminaron: la Fuente de La Cibeles en el Ayuntamiento de Madrid, y los Ayuntamientos de Alcorcón, Móstoles, San Sebastián de los Reyes, y Aranda de Duero.
Colaboración en el calendario de accesibilidad de RENFE
Con motivo de ese día, colaboramos con Renfe en la infografía que realizó para el mes de Noviembre, dentro de su calendario de accesibilidad, con información completa sobre qué es la espina bífida y cómo prevenirla.
Difusión en redes de nuestro símbolo
Además, continuamos difundiendo en redes el símbolo que diseñamos entre todas las entidades como representación. Para ello, animamos a la gente a subir una foto del símbolo dibujado en un papel, o en la mano, como muestra de apoyo a las personas con espina bífida, junto con el hashtag #miSOLporlaEB
Concierto solidario AMEB
El 10 de noviembre de 2023, organizamos un concierto solidario para presentar nuestro Calendario Solidario AMEB 2024, aprovechando el marco del Día Nacional, cuya temática fue musical y, a la vez, recaudar fondos para el mantenimiento y mejora de nuestra asociación.
El evento tuvo lugar en la sala de conciertos Revilive, donde contamos con los artistas David DeMaría, José María Guzmán, Inma Claudio, el colectivo All4Gospel, el grupo Azafrán y Canela y la DJ La Jaguara, todo ello conducido por nuestra querida madrina Marta Ferrer.
En evento, que fue posible gracias a la colaboración de Banco Mediolanum, Fundación Cajastur, Coloplast y Entrápolis, y al que acudieron unas 150 personas, también realizamos difusión sobre la espina bífida y las actividades realizadas en el Día Nacional.
Difusión en la radio KISS FM
Nuevamente, nuestros queridos amigos y amigas del programa Las Mañanas Kiss, entre las que se encuentra nuestra madrina, la periodista Marta Ferrer, quisieron dar visibilidad al día, mostrando su apoyo en redes y dentro de la sección de informativos del programa, explicando la importancia de este día.
21 DE NOVIEMBRE 2024 #jubilaciónEBya
Un año más, desde AMEB, junto con el resto de asociaciones de España y FEBHI, nuestra federación oficial, centramos nuestra campaña por el Día Nacional de la Espina Bífida, que se celebra cada 21 de noviembre, en reivindicar el derecho a la jubilación anticipada de las personas con espina bífida, en los términos que recoge el Real Decreto 370/2023, de 16 de mayo, por el que se modifica el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161.bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45%.
Descarga y consulta el manifiesto oficial por el Día Nacional de la Espina Bífida 2024, donde podrás encontrar toda la información relevante sobre la campaña que llevamos a cabo y la importancia de conmemorar este día.
FEBHI ha preparado un informe, recopilando artículos y estudios donde la propia comunidad científica mundial muestra y concluye que, las personas con espina bífida, la malformación más grave compatible con la vida, tienen una significativa reducción de su esperanza de vida. Este informe, junto al de otras diez discapacidades, se entregó al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones en marzo de 2024 sin que hasta el momento haya ninguna respuesta.
El tiempo va pasando, y el silencio continúa… mientras las personas con espina bífida que necesitan hacer uso de este derecho, que supone un beneficio para su salud y bienestar, siguen trabajando entre bajas médicas continuas, viendo que morirán antes de poder jubilarse.
Si quieres apoyar a las personas con espina bífida, puedes hacerlo durante el mes de noviembre, bien pintándote un sol en la cara o en la mano, o dibujándolo en un papel y subiéndolo a redes sociales, o bien compartiendo la imagen de nuestro símbolo, todo ello con el hashtag #miSOLporlaEB.
¿Por qué un sol amarillo como símbolo?
En 2021, la federación y sus asociaciones decidieron diseñar un símbolo propio que las representase en campañas y eventos. Aunque a este nivel, los lazos de diferentes colores son los símbolos más asociados a causas sociales, la federación quiso romper esa dinámica y optar por un símbolo distinto: un brillante sol amarillo. Y ¿por qué un sol? porque el sol es energía y luz, y FEBHI y sus asociaciones con ello recuerdan su papel de acoger y representar a las personas con EB y sus familias, aunar esfuerzos y trabajar juntas para visibilizar las necesidades de estas personas y que se respeten sus derechos, pudiendo ser un@ más en la sociedad.
Iluminación de edificios oficiales
Nuevamente contamos con la colaboración de nuestros socios y socias, que se sumaron al mapeo colectivo que realizamos cada año, solicitando a los ayuntamientos y organismos oficiales la iluminación de edificios o monumentos emblemáticos de cada ciudad, para conseguir visibilidad sobre la espina bífida.
Así, fueron varias las ciudades que se iluminaron: la Fuente de La Cibeles en el Ayuntamiento de Madrid, el Coliseo de la Cultura de Villaviciosa de Odón y los Ayuntamientos de Alcorcón, Móstoles, Arganda, San Sebastián de los Reyes, Aranda de Duero y Talayuela (Cáceres).
Aperitivo familiar
El sábado 23 de noviembre celebramos un aperitivo en familia muy especial con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida, gracias a la subvención del Ayuntamiento de Madrid para el Fomento del Asociacionismo del Distrito de Chamartín.
Nos juntamos en el Centro Cívico Zígia 28 para pasar una velada divertidísima en la mejor compañía, donde realizamos un taller de tote bags personalizadas con el símbolo oficial, para peques y personas adultas, jugamos a dinámicas de equipo, disfrutamos de la actuación del gran mago🎩 Acetabularius, y degustamos un riquísimo catering amenizado por el gran dúo musical Moma Dúo.
Difusión en redes sociales de nuestro símbolo
Desde AMEB, también elaboramos junto a socios, socias y equipo de profesionales, diversos materiales y recursos para redes sociales, para dar difusión a la campaña por el Día Nacional, así como a nuestro símbolo oficial, el sol amarillo.
21 DE NOVIEMBRE 2025 #PorUnaVidaPlenayJusta
El 21 de noviembre celebramos el Día Nacional de la Espina Bífida, una jornada para visibilizar, concienciar y defender los derechos de las personas con espina bífida, promoviendo su inclusión y participación plena.
Por ello, te invitamos a sumarte a la campaña de este año bajo el lema “Por una vida plena y justa”.
Desde AMEB, junto con FEBHI y el resto de asociaciones de espina bífida de España, reclamamos que la espina bífida se incluya en el listado de discapacidades que permiten la jubilación anticipada y que se reforme la Pensión No Contributiva por Incapacidad, para que las personas con espina bífida puedan tener más autonomía y calidad de vida.
Descarga y consulta el manifiesto oficial por el Día Nacional de la Espina Bífida 2025, donde podrás encontrar toda la información relevante sobre la campaña que llevamos a cabo y la importancia de conmemorar este día.
La evidencia médica muestra que las personas con espina bífida tienen una esperanza de vida menor y un desgaste físico prematuro, lo que reduce antes su capacidad laboral. El informe remitido por FEBHI en julio al Ministerio de Inclusión, a través de COCEMFE, respalda esta realidad.
Por todo ello, pedimos la inclusión urgente de la espina bífida en el listado de discapacidades que dan derecho a la jubilación anticipada, conforme a lo establecido en el Real Decreto 1851/2009, que permite la anticipación de la jubilación a trabajadores con un grado de discapacidad igual o superior al 45%.
La Pensión No Contributiva por Incapacidad (PNC) es, en la actualidad, una prestación asistencial mínima que no cubre las necesidades económicas básicas ni los costes permanentes derivados de la espina bífida, como tratamientos, material ortoprotésico o la necesidad de apoyos para la vida diaria. Esta precariedad económica es la principal barrera para la autonomía personal.
Exigimos la transformación de la PNC por incapacidad en un verdadero soporte económico suficiente y accesible que favorezca la VIDA INDEPENDIENTE a las personas con espina bífida y permita acceder a los recursos necesarios para ello, tal y como se contempla en nuestro Decálogo.
Reclamamos por ello, la revisión de los criterios de acceso y de concurrencia con otras rentas (unidad económica de convivencia), que a menudo penalizan a las personas que intentan incorporarse al mercado laboral o vivir en familia.
Difunde nuestro símbolo oficial
Si quieres apoyar a las personas con espina bífida, puedes hacerlo durante el mes de noviembre, bien pintándote un sol en la cara o en la mano, o dibujándolo en un papel y subiéndolo a redes sociales, o bien compartiendo la imagen de nuestro símbolo, todo ello con el hashtag #miSOLporlaEB.
¿Por qué un sol amarillo como símbolo?
En 2021, la federación y sus asociaciones decidieron diseñar un símbolo propio que las representase en campañas y eventos. Aunque a este nivel, los lazos de diferentes colores son los símbolos más asociados a causas sociales, la federación quiso romper esa dinámica y optar por un símbolo distinto: un brillante sol amarillo. Y ¿por qué un sol? porque el sol es energía y luz, y FEBHI y sus asociaciones con ello recuerdan su papel de acoger y representar a las personas con EB y sus familias, aunar esfuerzos y trabajar juntas para visibilizar las necesidades de estas personas y que se respeten sus derechos, pudiendo ser un@ más en la sociedad.
Actividades del Día Nacional
Visita guiada al palacio de Cibeles, lectura del manifiesto oficial y foto grupal
El 21 de noviembre organizamos desde nuestro Servicio de Ocio y Tiempo Libre una visita guiada al Palacio de Cibeles y su azotea, en la que pudimos disfrutar de su historia y de unas vistas espectaculares de la ciudad
Después, realizamos la lectura del manifiesto oficial, y para terminar, realizamos una foto conjunta frente a la fuente de Cibeles iluminada de amarillo gracias al Ayuntamiento de Madrid.
Iluminación de edificios oficiales
Nuevamente contamos con la colaboración de nuestros socios y socias, que se sumaron al mapeo colectivo que realizamos cada año, solicitando a los ayuntamientos y organismos oficiales la iluminación de edificios o monumentos emblemáticos de cada ciudad, para conseguir visibilidad sobre la espina bífida.
Así, varias ciudades y municipios se iluminaron de amarillo mostrando su apoyo: la Fuente de La Cibeles en el Ayuntamiento de Madrid, los Ayuntamientos de Alcorcón, Móstoles, Arganda, San Sebastián de los Reyes, Aranda de Duero y Talayuela (Cáceres).
Difusión de nuestro símbolo oficial en redes sociales
Nuestros centros también se llenaron de soles amarillos para sumarnos a la campaña con el hashtag #miSOLporlaEB. Durante ese día, leímos el manifiesto oficial y realizamos diferentes materiales de difusión para poder subirlos a redes y aumentar la visibilidad y sensibilización sobre la espina bífida.
Manualidad por el Día Nacional
Nuestra socia Paula nos propone una actividad muy divertida para realizar con motivo de este día tan especial: una manualidad con plastilina con la forma de nuestro símbolo oficial.
Solo tienes que descargar la plantilla, tener un trozo de plastilina a mano y seguir las instrucciones del vídeo. ¡Así de simple!
Una vez que la tengas lista, puedes subirla a redes y etiquetarnos.
También puedes pintar la plantilla de color amarillo y decorarla como más te guste.
Mercadillo solidario por la espina bífida
Con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida, el Centro de terapias y productos naturales Hoy es, organizó un mercadillo solidario lleno de ilusión, artesanía y compromiso el sábado 22 de noviembre.
En él se pusieron a la venta productos artesanales, ropa, pequeños electrodomésticos y varios de nuestros productos solidarios.
Todo lo recaudado se destinó íntegramente a proyectos de AMEB para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad que forman parte de ella.