- El 21 de noviembre se celebra en España el Día Nacional de la Espina Bífida (EB) y con motivo de ese día, FEBHI y sus entidades animan a la ciudadanía a sumarse a la campaña en redes sociales bajo el hashtag #miSOLporlaEB.
- El llamamiento consiste en que las personas se pinten un sol en la cara, en la mano, o en un papel, y suban la foto a sus perfiles para mostrar su apoyo y solidaridad con el colectivo.
El próximo 21 de noviembre, un año más se celebrará en España el Día Nacional de la Espina Bífida (EB), fecha conmemorada por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) junto al resto de asociaciones de espina bífida de España, entre las que se encuentra AMEB, desde 1998, tras su declaración por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en 1997.
La espina bífida es una malformación congénita del sistema nervioso que afecta a la médula espinal, las estructuras que la recubren y la columna vertebral. Se produce cuando el tubo neural no se cierra completamente entre la tercera y cuarta semana del embarazo. Influye en el funcionamiento del sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario, pudiendo producir hidrocefalia, y una falta de sensibilidad, movilidad y fuerza.
Se desconocen exactamente sus causas, por ello es fundamental su prevención a través del consumo de ácido fólico antes y durante el embarazo. Actualmente se estima que en España viven aproximadamente 31.700 personas con espina bífida.
Bajo el lema “Por una vida plena y justa”, las entidades de espina bífida junto a FEBHI, reclaman este año la inclusión de la espina bífida en el listado de discapacidades que permiten la jubilación anticipada y la reforma de la Pensión No Contributiva por Incapacidad (PNC) para favorecer la autonomía personal.
La evidencia médica indica que estas personas presentan una esperanza de vida menor y un desgaste físico prematuro que limita su capacidad laboral.
Por ello, se solicita aplicar el Real Decreto 1851/2009, modificado por el Real Decreto 370/2023, que permite la anticipación de la jubilación a trabajadores con un grado de discapacidad igual o superior al 45%, y revisar la PNC, actualmente insuficiente para cubrir necesidades básicas y apoyos para la vida independiente.
Con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida, este 21 de noviembre, se hace un llamamiento a Administraciones y sociedad para eliminar las barreras que dificultan la plena autonomía y el ejercicio de derechos de estas personas.
Campaña #miSOLporlaEB
Para dar visibilidad a esta realidad y concienciar a la sociedad, el colectivo utiliza como símbolo un sol amarillo. El sol simboliza la energía y la luz, y representa el papel de la FEBHI y el resto de sus entidades, de acoger y dar soporte a las personas con espina bífida y sus familias.
Así, tanto FEBHI como sus entidades federadas, hacen un llamamiento con motivo de ese día, animando a la ciudadanía a sumarse a la campaña en redes sociales bajo el hashtag #miSOLporlaEB. El llamamiento consiste en que las personas se pinten un sol en la cara, en la mano, o lo dibujen en un papel, y suban la foto a sus perfiles para mostrar su apoyo y solidaridad con el colectivo.
Iluminación de monumentos y edificios oficiales
Como gesto de visibilidad, FEBHI y sus entidades han solicitado e invitado a Ayuntamientos y diversas instituciones nacionales y locales, a iluminar monumentos y edificios oficiales con luz amarilla durante la noche del 21 de noviembre. Este gesto simbólico busca concienciar y visibilizar la realidad de las personas con Espina Bífida y reivindicar su plena integración en la sociedad.
Las Instituciones que han confirmado hasta el momento que se sumarán a esta iniciativa solidaria iluminando sus fachadas y/o monumentos son:
- Senado de España
- Diputación de Valencia (Palacio de la Baylia), Diputación de Málaga y Parlamento de Navarra,
- Ayuntamientos/monumentos de capitalescomo Madrid, Valencia, Alicante, Cádiz, Málaga y de los municipios de Móstoles (Madrid), Arganda (Madrid), Alcorcón (Madrid), Talayuela (Cáceres), Aranda del Duero (Burgos), Massamagrell (Valencia), Montcada (Valencia), Sagunto (Valencia), Rafelbunyol (Valencia), La Pobla de Farnals (Valencia), Banyeres de Mariola (Alicante), Elche (Alicante).
- Los estadios de Ciutat de València y San Mamés de Bilbao.
La celebración de este día y la difusión de su símbolo, el sol amarillo, tienen como principal objetivo la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con espina bífida e hidrocefalia (EBH).
¡Súmate a la marea amarilla con tu sol amarillo! Ayúdanos a dar a conocer la situación de estas personas y sus familias, así como las necesidades que presentan para llevar una vida autónoma.