• AMEB desarrolló en 2025 y parte de 2026 varios proyectos destinados a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad que forman parte de la asociación
• Estos proyectos beneficiaron a más de 300 personas con espina bífida y otras discapacidades de la Comunidad de Madrid
• Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE

Más de 300 personas con discapacidad, pertenecientes a la Asociación Madrileña de Espina Bífida, aumentaron su calidad de vida durante el 2025, gracias a la ejecución de tres proyectos cofinanciados con el apoyo de Fundación ONCE y COCEMFE:

Atención especializada y autonomía personal para infancia y juventud
El primero, dotado con una ayuda económica por un importe de 11.000 euros, se destinó a cofinanciar los gastos derivados del proyecto de atención especializada y autonomía personal para infancia y juventud con espina bífida y otras patologías similares con el que cuenta la asociación. Este proyecto ofrece una atención integral y personalizada a través de intervenciones individuales de 40 minutos, desarrolladas por un equipo multidisciplinar. Su objetivo es potenciar habilidades para la vida diaria, fomentar la autonomía personal, favorecer la inclusión social y acompañar a cada menor en su transición a la vida adulta.

Durante 2025, el proyecto proporcionó apoyo individualizado a más de 60 menores y a sus familias, facilitando la gestión de recursos, el asesoramiento especializado y el acompañamiento emocional, aspectos fundamentales para fortalecer el desarrollo y bienestar del entorno familiar.

Proyecto Futuro de Vida: PCP + PCF
El segundo proyecto, financiado con 12.000 euros, permitió cofinanciar el servicio personalizado de Proyecto Futuro de Vida: PCP + PCF (Planificación Centrada en la Persona y en la Familia), diseñado para acompañar y empoderar a las personas con espina bífida en la toma de decisiones sobre su propio proyecto vital, promoviendo la autonomía y la autodeterminación. A través de un enfoque basado en la escucha activa y la identificación de fortalezas, capacidades y aspiraciones, se ofrece orientación en ámbitos clave como la educación, el empleo, la vida independiente y la participación social.

Durante 2025 y parte de 2026, más de 270 personas jóvenes y adultas han participado en este proyecto. En el marco del mismo, se han llevado a cabo evaluaciones individualizadas con cada persona para analizar su nivel actual de calidad de vida, identificar áreas prioritarias de apoyo y diseñar itinerarios personalizados ajustados a sus necesidades y objetivos vitales.

Este enfoque ha permitido ofrecer una atención más precisa, planificada y efectiva, prestando especial atención a las personas en procesos de envejecimiento y garantizando apoyos adaptados a cada etapa de la vida.

Mejora de la accesibilidad en el Centro de Atención a Personas Adultas
El tercer proyecto, con una ayuda de 5.000 euros, se destinó a sufragar parte de los gastos derivados de la reforma y equipamiento de los aseos del Centro de Atención a Personas Adultas con Discapacidad de AMEB, ubicado en el municipio de Alcorcón.

Esta actuación, que ha culminado en el segundo trimestre de este año, ha permitido crear un entorno más accesible, seguro y confortable, en la que constituye una de las sedes de la asociación, mejorando las condiciones en las que las personas realizan actividades básicas de aseo e higiene, y fomentando su autonomía. La adecuación de los espacios no solo incrementa la seguridad, sino que fomenta al máximo la autonomía personal y la dignidad en el día a día.

Con estos proyectos, avalados por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se logró ofrecer apoyo y acompañamiento integral a más de 300 personas con espina bífida y patologías similares, fortaleciendo su autonomía, capacidad de toma de decisiones y participación social en las distintas etapas de su vida. Asimismo, se mejoró la accesibilidad de una de las sedes de la asociación, garantizando espacios más seguros, adaptados y confortables que favorecen la autonomía personal y la calidad de vida de las personas que participan en el mismo.

Estos proyectos forman parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso.

¿Te apasiona la novela negra? ¿Y si además pudieras convertir cada página en una oportunidad para ayudar?

Hoy queremos recomendar la trilogía del detective Carlos Barroso, escrita por nuestro querido padrino, Fernando Elvira, una apasionante saga de novela negra que combina misterio, investigación, intriga y grandes dosis de humanidad.

1⃣ Nos vemos en abril nos presenta al detective Carlos Barroso en un caso cargado de suspense y emociones, en una historia que ya nació con un marcado carácter solidario.

2⃣ Y no amanece nos traslada a una compleja investigación que se desarrolla entre Valencia, Alicante, Londres, Ávila y Madrid, adentrándonos en los entresijos del mercado del arte y en una trama que mantendrá al lector en vilo hasta la última página.

3⃣ Aunque tú no lo sepas, tercera entrega de la saga, consolida el universo de Carlos Barroso con una nueva investigación llena de giros, misterio y personajes inolvidables.

Las tres novelas están disponibles en Amazon, tanto en formato papel como digital.

Pero hay algo que hace esta trilogía aún más especial: los beneficios obtenidos con su venta se destinarán íntegramente a proyectos y servicios dirigidos a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad que forman parte de AMEB.

Porque a veces, leer una buena historia también puede ayudar a escribir otras mucho más importantes.

 Si te gusta la novela negra, el suspense y las historias que dejan huella, la trilogía de Carlos Barroso te está esperando.

En sus páginas recogemos el trabajo, los proyectos, servicios y actividades desarrolladas a lo largo del último año, reflejo del compromiso, la dedicación y el esfuerzo compartido para seguir mejorando la calidad de vida, la inclusión y la participación activa de las personas con discapacidad a las que acompañamos y apoyamos.

Todo ello ha sido posible gracias al compromiso y la colaboración de las personas socias, familias, profesionales, personas voluntarias, entidades colaboradoras y empresas socialmente responsables que nos acompañan cada día. ¡Muchas gracias por hacerlo posible!

Seguimos trabajando con la misma ilusión y compromiso, porque, sumando esfuerzos, seguimos creando más oportunidades y construyendo una sociedad más inclusiva.

Consulta nuestra memoria aquí

Hace casi una semana que terminó nuestro viaje de Semana Santa AMEB 2026 , pero todavía seguimos con las emociones a flor de piel porque, sin duda… ¡fue INOLVIDABLE!

Como podéis ver en este resumen, disfrutamos de unos días increíbles en Toledo, en el Casar de la Inesa, donde no faltaron la diversión, las risas y los buenos momentos

Y es que no paramos ni un segundo: Nos dejamos sorprender por los espectáculos de Puy du Fou , sacamos nuestro lado más creativo en el taller de muñecas fofuchas , nos pusimos las botas con el concurso de tapas , lo dimos todo con el karaoke , probamos suerte en el bingo y hasta nos convertimos en superhéroes en una divertidísima fiesta de disfraces

Queremos agradecer enormemente a nuestro increíble equipazo de personas voluntarias y profesionales por hacer posible que las personas pudieran disfrutar de estas vacaciones, así como a la Consejería de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, por su apoyo a través de la subvención con cargo al #IRPF2025 y, por supuesto, a la REAJ y su inestimable colaboración gracias al premio que conseguimos en el Concurso Fotografía e Inclusión 2025, que ha permitido financiar parte del coste del viaje.

Seguimos guardando cada recuerdo… y ya estamos calentando motores para las vacaciones de verano

¡Nos vemos muy pronto en la próxima aventura!

La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) celebrará el próximo 28 de febrero a las 9:30 horas las XI Jornadas AMEB, tras la décima edición celebrada en 2024, que tuvo un resultado muy positivo con una acogida de más de 50 participantes. En esta ocasión, el encuentro estará centrado en los recursos educativos y de empleo dirigidos a infancia, adolescencia y personas adultas con discapacidad y tendrá lugar en el salón de actos de Fundación ONCE, ubicado en la calle Sebastián Herrera, 15 (Madrid).

La jornada contará con diversas ponencias impartidas por profesionales y entidades referentes en el ámbito de la discapacidad, quienes abordarán herramientas, recursos y experiencias clave para favorecer la inclusión educativa y la inserción laboral a lo largo de las diferentes etapas de la vida.

Así, el programa se estructurará en dos mesas temáticas:

La primera mesa, centrada en recursos y prácticas inspiradoras en la etapa de infancia, estará moderada por Ánxela Gallego, directora del EOEP de Atención Temprana de Pozuelo-Majadahonda. Participarán Raquel Gómez, profesora de Servicios a la Comunidad; Rebeca Fraile y Antonio Ramos, orientadores del EOEP de Discapacidad Motora de la Comunidad de Madrid; Itziar Ferragud, enfermera escolar en Escuelas San José Jesuitas (Valencia) y miembro de la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería en Centros Educativos (AMECE); Alejandro Arrillaga, maestro de Educación Infantil y psicólogo de la Universidad Villanueva; y Almudena Escrig y Laura Avellaneda, profesionales de AMEB y responsables del proyecto de sensibilización en entornos educativos Acércate a la Espina Bífida.

La segunda mesa, dedicada a recursos formativos y laborales para personas adultas, estará moderada por Paula Rivero, presidenta de AMEB. Contará con la participación de Francisco Corchero, orientador y coordinador del International Baccalaureate en Casvi Boadilla; Andrea Castellanos, trabajadora social de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Madrid en el distrito de Entrevías; Magalí Vizcaya, coordinadora del Servicio de Empleo de FEBHI; y Sergio Aguinaga, trabajador social y director en Fundación AMÁS, además de responsable del proyecto de empleo personalizado Más Sueños, Menos Límites.

Como broche final, dos personas socias de AMEB compartirán su experiencia personal en formación y empleo: David Tirado, participante del Programa Promentor de Fundación PRODIS, y Cristina Pérez, maestra de Pedagogía Terapéutica en el CEIP Leopoldo Alas. El cierre institucional de las jornadas correrá a cargo de Paula Rivero, presidenta de la asociación.

Las XI Jornadas AMEB, que cuentan con el apoyo de Fundación ONCE y Coloplast, constituyen un espacio de divulgación dirigido a profesionales de los ámbitos social, educativo y laboral, así como a personas con discapacidad, familias y público interesado en conocer recursos y buenas prácticas.

La asistencia será gratuita hasta completar aforo, siendo imprescindible realizar inscripción previa en el siguiente enlace:

Desde AMEB animamos a entidades, profesionales y ciudadanía a difundir esta iniciativa para seguir promoviendo la inclusión y oportunidades laborales y formativas reales para las personas con discapacidad.

Nuestro Código Ético es la base que guía cómo actuamos, nos organizamos y nos relacionamos. Define los valores que compartimos, refuerza nuestro compromiso con una gestión responsable y marca las pautas para una convivencia respetuosa y transparente en AMEB, además contiene información sobre nuestro canal ético y de denuncia ante posibles conductas inapropiadas que puedan tener lugar en la entidad.

En esta actualización, aprobada y revisada por nuestra Junta Directiva el pasado 22 de diciembre, hemos incorporado:
Criterios claros de organización y actuación
Nuestro compromiso con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU
Pautas de comunicación, publicidad y uso responsable de imágenes

Creemos que un código ético no solo establece normas, sino que genera confianza, protege a las personas y fortalece nuestra asociación.

Te animamos a leerlo y conocerlo aquí o en cualquier momento en el apartado de Transparencia de la web: https://ameb.es/conocenos/transparencia/

¡Gracias por formar parte de una asociación más ética y responsable!

El pasado 20 de junio de 2024, en la Asamblea General de soci@s que celebramos, se aprobó la modificación de sus Estatutos. Tras un exhaustivo trabajo para adaptarnos a las nuevas necesidades asociativas, actualizamos los estatutos, que ya han sido inscritos oficialmente en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid.

Por ello, desde ahora, nuestra asociación se regirá por estos nuevos, quedando derogados los anteriores publicados en 2016.

¿Por qué hemos actualizado nuestros Estatutos?

Queremos que nuestra asociación siga respondiendo a las necesidades actuales de nuestras familias, personas asociadas y beneficiarias. Los nuevos Estatutos nos permiten adaptar nuestras actividades, reforzar la defensa de derechos, ampliar servicios y garantizar una participación más equitativa e inclusiva.

¿Cómo se han aprobado?

La propuesta de modificación se debatió y aprobó en Asamblea General Extraordinaria.
Posteriormente, se presentó la documentación ante el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid, que ha inscrito formalmente la modificación el pasado 27 de junio de 2025.

¿Para qué sirven los Estatutos?

Los Estatutos son las normas que regulan el funcionamiento de AMEB:
Definen nuestros fines y actividades.
Establecen los derechos y deberes de las personas asociadas.
Regulan cómo se organizan nuestros órganos de gobierno (Asamblea General, Junta Directiva…).
Y garantizan que todo se desarrolle con transparencia, participación y compromiso social.

Con esta actualización seguimos trabajando para que AMEB sea más innovadora, inclusiva y participativa, siempre al servicio de las personas con discapacidad, sus familias y la sociedad.

Consúlta los estatutos

La Fundación concedió una cantidad de 10.000€ para el proyecto Atención especializada y autonomía personal para infancia y juventud con espina bífida y otras patologías similares

El proyecto, cuya ejecución es continua, benefició a más de 80 menores y 220 familiares y cuidadores durante 2024

Madrid, 20 de mayo de 2025

La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) recibió el apoyo de la Fundación Inocente para el desarrollo, durante 2024, de su proyecto de “Atención especializada y autonomía personal para infancia y juventud con espina bífida y otras patologías similares”. Esta iniciativa está dirigida a ofrecer atención especializada y personalizada a menores y jóvenes con espina bífida y otras enfermedades raras.

El proyecto, que se desarrolla de forma continuada a lo largo del año, tiene como finalidad favorecer el desarrollo global de niños, niñas y adolescentes de entre 6 y 17 años, promoviendo su autonomía personal, bienestar emocional y plena inclusión en los distintos entornos en los que se desenvuelven.

AMEB ofrece una atención integral, individualizada y multidisciplinar, mediante intervenciones de 40 minutos de duración, en las áreas de fisioterapia, logopedia, estimulación, psicoterapia y entrenamiento en actividades de la vida diaria, que se desarrollan de manera presencial, tanto en uno de los centros de la entidad, como en los domicilios y entornos comunitarios de las propias personas.

Así, durante 2024, y gracias a la concesión de 10.000€ por parte de la Fundación Inocente, benefició de forma directa a 80 menores y 220 familiares y cuidadores, contemplando también reuniones de coordinación con familias, apoyos puntuales y la realización de talleres formativos, presenciales y online, que proporcionaron a las familias recursos, pautas y herramientas de apoyo para favorecer la autonomía y calidad de vida de los menores.

La colaboración de la Fundación Inocente ha supuesto así un respaldo imprescindible para la continuidad de este servicio, permitiendo mantener y reforzar las intervenciones especializadas que contribuyen al desarrollo personal, social y emocional de la infancia y juventud que forma parte de la asociación.

Todo ello evidencia el firme compromiso de la Fundación Inocente con la infancia en situación de vulnerabilidad y su apoyo a proyectos e iniciativas que generen un impacto real y positivo en la vida de las personas.

Las entidades y empresas del sector de la discapacidad física se unen por primera vez para denunciar su “alarmante situación económica”, derivada de la infrafinanciación por parte del Ejecutivo regional.

Madrid, 12 de mayo de 2025

Las residencias y centros de día que prestan atención a personas con discapacidad física de la Comunidad de Madrid alertan de la “gravísima situación” que vive el sector y que amenaza la viabilidad de este servicio, del que se benefician miles de familias en la región.

El origen de esta alarmante situación radica en el propio diseño de los contratos y acuerdos marco en los que se materializa la gestión de la Red Pública de Centros y Residencias, que son preparados unilateralmente por la Comunidad de Madrid sin que de las entidades que lo van a llevar a cabo puedan negociar ningún aspecto del acuerdo y solo se les convoca a efectos informativos sin capacidad de negociación. Dichos contratos y acuerdos marco, por un lado, incluyen determinadas cláusulas que son claramente perjudiciales para las entidades; y, por otro, no se incorporan otras que son fundamentales para la propia supervivencia de la Red de Centros y Residencias, como, por ejemplo, acciones que compensen situaciones sobrevenidas, como es el caso de la reciente firma de un nuevo convenio laboral para los profesionales del sector, con validez desde enero de 2025 y que contempla una subida salarial del 10%, sin que la administración autonómica haya querido aprobar una compensación que permita a las empresas y entidades hacer frente a semejante incremento de los costes fijos.

Las entidades celebran la mejora de las condiciones laborales de sus empleados, que consideran fundamental para mantener los elevados estándares de calidad del servicio. No obstante, avisan de que dicho incremento salarial, si no va acompañado de medidas económicas correctivas por parte del Ejecutivo regional, deja a las entidades y empresas en una situación de infrafinanciación que pone en riesgo la continuidad de estos servicios esenciales.

Los centros y residencias de personas con discapacidad física tienen como objetivo ofrecer un servicio de excelencia a las personas con discapacidad, pero para ello se necesita el apoyo del Gobierno regional.

Comunicación a Isabel Díaz Ayuso y a la consejera
Se ha trasladado esta situación al Gobierno regional, a la presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, y a la consejera de Familia, Salud y Asuntos Sociales, Ana Dávila-Ponce de León.

En dichas misivas, las entidades y empresas, solicitaron que se arbitren las medidas necesarias para garantizar la continuidad de la atención a las personas con discapacidad.

En concreto, solicitan:

• Que se elabore un nuevo acuerdo marco con la brevedad que nos permita la legislación y no se vaya a una prórroga de éste.
• Que el nuevo acuerdo marco se realice con la participación de representantes de los propios centros y residencias.
• Que se arbitre algún tipo de medida que nos permita contrarrestar la subida derivada del XVI Convenio Colectivo General de Centros y Servicios de Atención a Personas con Discapacidad.

Los representantes de las residencias y centros de día insisten en que la situación actual “dificulta sobremanera la atención individual y el dar respuesta a las necesidades concretas de las personas usuarias atendidas”.

Y afirman que: “Es imprescindible dignificar las condiciones laborales de nuestros trabajadores por el excelente trabajo que desempeñan, por ello, la administración debe acompañar a las entidades cuando se producen cambios en los precios del mercado”.

Por ello, reiteran su solicitud al Gobierno regional para que se siente a hablar con ellos y tomen medidas urgentemente, antes de que sea demasiado tarde.

Entidades y empresas firmantes:

• AMEB, ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE ESPINA BÍFIDA
• APAM
• ASOCIACIÓN DATO
• ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE MADRID
• FRATER MADRID
• FUNDACIÓN DEL LESIONADO MEDULAR
• FUNDACIÓN INCLUSIVE
• FUNDACIÓN PRIVADA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE MADRID (FEMM)
• LA SALETA CARE, S.L. (COLISEE SAN SEBASTIAN REYES)
• ApanefA – ASOC. DAÑO CEREBRAL SOBREVENIDO MADRID
• CENTRO LESCER, S.L.
• POLIBEA CONCIERTO, S.L
• DACER REHABILITACIÓN FUNCIONAL, S.L.
• FUNDACIÓN PITA LÓPEZ
• INTERVENCIÓN EN DAÑO NEUROLÓGICO, S.L.
• ATENPACE-ASOC. AYUDA ATENCIÓN PERSONAS CON PC
• ATIPADACE-ASOC. TTO. PARÁLISIS Y DAÑOS CEREBRALES
• ASOCIACIÓN EL DESPERTAR
• FUNDACIÓN NUMEN
• FUNDACIÓN DEL LESIONADO MEDULAR
• FUNDACIÓN NAMASTÉ
• FUNDACIÓN POLIBEA
• GESECOPLAR S.A.U. (ORPEA MIRASIERRA)

Desde AMEB, queremos dar la bienvenida a este nuevo año recordando todas las cosas bonitas que vivimos y disfrutamos en 2024, por ello, os dejamos un resumen de lo más destacado de cada mes. ¡No te lo pierdas!

Esperamos que este 2025 esté lleno todavía de muchos más momentos divertidos, inclusión, buenas noticias, viajes y actividades, pero siempre, junto a ti

¡2⃣0⃣2⃣5⃣ allá vamos!