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NOVIEMBRE: DÍA NACIONAL DE LA ESPINA BÍFIDA E HIDROCEFALIA (21 NOVIEMBRE)

El 21 de noviembre se celebra en España el Día Nacional de la Espina Bífida (EB)e Hidrocefalia desde el año 1998, tras la declaración de tal día por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional en diciembre de1997.

Es un día muy importante para concienciar y sensibilizar a la población de los derechos que tienen todas las personas con discapacidad, entre ellas, las que tienen EB. Este día supone para las personas con Espina Bífida, una oportunidad de recordar y concienciar a toda la población sobre su situación y las necesidades que presentan para poder tener una calidad de vida plena, en igualdad de condiciones y derechos que el resto de ciudadanos y ciudadanas. Necesidades, que son consecuencia de las secuelas de esta malformación congénita (físicas y orgánicas) y del alto coste económico que conlleva en productos sanitarios y de ortopedia de por vida.

La Espina Bífida (EB) es una malformación congénita que ocasiona anomalías en el tubo neural del feto en los primeros
meses de embarazo y por ello, los afectados tienen problema de movilidad y sensibilidad, en diferente grado, en las
extremidades inferiores.

Desde AMEB, así como el resto de asociaciones pertenecientes a FEBHI, Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia, ofrecen el apoyo y los recursos necesarios para procurar que las personas con discapacidad y sus familias, tengan una calidad de vida plena. Es por ello, que su labor, es muy importante y necesaria.

Si quieres conocer más información sobre la Espina Bífida y AMEB, pincha en el siguiente enlace!
https://prezi.com/0ctgeujugn8f/ameb/

Aquí te dejamos un vídeo realizado con motivo de su 40 aniversario, para que conozcas toda la historia de AMEB

Durante el año 2019, las asociaciones de FEBHI, revisaron su decálogo con los puntos a reivindicar por el colectivo,
actualizándolo y plasmándolo en un póster y explicado en un monográfico.

Cada año, en este día tan importante, contamos con un manifiesto elaborado por todas las asociaciones y un lema
representativo para lanzar un mensaje a toda la sociedad. El de este año es Únete a la campaña y comparte tus fotos en edificios iluminados de amarillo en nuestras redes sociales:

Si queréis participar en dar a conocer la Espina Bífida, podéis poneros en contacto con sergio.bernardino@ameb.es para que os mande mas información.

Os dejamos algunas fotos del año pasado 2020