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FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS (28 FEBRERO) Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población; afectando a un número limitado de personas, menos de 1 por cada 2000 (actualmente el 6%-8% de la población mundial). La mayoría son crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: • Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años) • Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos) • El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos); • En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años. Muchas de ellas cuentan con una amplia diversidad de síntomas que varían, no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad. Entre ellas se encuentran: la anomalía de Ebstein, el síndrome de Moebius, el síndrome de Bardet-Biedl, el síndrome de Chediak-Higashi, el síndrome de Hermansky-Pudlak, la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Huntington, el síndrome de triple X, el síndrome de KBG, la enfermedad de Wolman o el síndrome de Cockayne.

Así, el último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Según FEDER, entre los objetivos de esta campaña social, que lleva organizándose desde 2009, se encuentran: transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes, trasladar las consecuencias que conlleva el modelo de atención actual a través de situaciones concretas donde se transmite una vulneración de derechos, garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria, posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos del cambio o fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes. Os dejamos el link a su página web también para que podáis ver la importante labor que realizan, así como todos los recursos e información que ofrecen: https://enfermedades-raras.org/

Nuestras queridísimas amigas y cómicas “Las Raras” no han querido perder la oportunidad y se han sumado a contarnos lo que significa estar rara/o. ¡No te lo puedes perder!

Tienes más información sobre ellas en su página web: https://websdem.wixsite.com/lasraras ¡¿Aún no las sigues en redes sociales?! ¿A qué esperas? https://twitter.com/lasrarasduo https://www.instagram.com/estoyrara/ https://www.facebook.com/lasraras/ https://www.youtube.com/channel/