Día Nacional de la Espina Bífida
El 21 de noviembre se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida, un día que desde 1998 celebramos para dar visibilidad, reivindicar y concienciar sobre los derechos y necesidades de las personas con Espina Bífida, para garantizar una calidad de vida plena y su inclusión en la sociedad como personas ciudadanas de pleno derecho, algo que a día de hoy todavía luchamos por conseguir.
Cada año, durante ese día, y a lo largo del mes, realizamos diferentes actividades y eventos con el mismo objetivo.
21 DE NOVIEMBRE 2022 #QueSeEscucheNuestraVoz
En esta ocasión, contamos con la ayuda de varios actores y actrices de doblaje, que se sumaron a la causa leyendo el Decálogo de Necesidades de las personas con espina bífida, que elaboramos todas las asociaciones junto a FEBHI, nuestra federación, para que seamos reconocidos como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho.
Contamos con grandes profesionales que prestaron sus increíbles voces para la campaña: Masumi Mutsuda, Laura Pastor, Pedro Tena, Mario García, María Jesús Nieto, Gabi Jiménez, Miguel Ángel Garzón, Peyo García, y Juan Logar. También contamos con la colaboración del estudio Drax Audio, que las recogió y grabó con la máxima calidad, y con KPM Music Spain, que cedió música para acompañarlo.
Lectura del Manifiesto en el Senado
Ese mismo día, tuvimos la oportunidad de participar en el acto por el Día Nacional de la Espina Bífida en el Senado junto a FEBHI, COCEMFE y CERMI. Allí, Nuria, David y Cristina, soci@s de AMEB, leyeron el manifiesto que realizamos todas las asociaciones de espina bífida de España junto a la federación, bajo el lema “Yo, VIDA INDEPENDIENTE, como tú”. Además, les acompañaron Gemma, nuestra presidenta, Paula, miembro de nuestra Junta directiva, y Eva, gerente de AMEB.
Iluminación de edificios oficiales
Como ya empieza a ser tradición, varios ayuntamientos se sumaron nuevamente a colaborar con el mapeo colectivo para generar más visibilidad sobre la espina bífida, iluminando sus fachadas de amarillo, nuestro color oficial, como muestra de apoyo.
Entre ellos se encuentran el de Madrid (Fuente de la Cibeles), Móstoles, Arganda del Rey, Alcorcón, Alcobendas (Cascada de los Jardines de la Memoria) y San Sebastián de los Reyes.
Campaña en OsOigo.com
Con el fin de aumentar la visibilidad al máximo, y conseguir que nuestras necesidades puedan ser escuchadas y atendidas por los órganos de gobierno, realizamos una campaña con la plataforma OsOigo, con el título “La Espina Bífida cambió nuestra vida. ¿Qué se está haciendo para implementar los cambios que todos las personas con discapacidad necesitamos?”.
Para la misma, reunimos los testimonios de tres de nuestras personas socias: Blanca, Nuria, y Pablo, padre de Aiuri, donde cuentan cómo es vivir con espina bífida, y los derechos y necesidades en su día a día que actualmente, todavía no se ven cumplidos.
Por ello, la campaña va dirigida a la Asamblea de Madrid, con el objetivo de conseguir que los responsables de la misma, puedan impulsar medidas que garanticen que todas las personas puedan ejercer el pleno derecho de su ciudadanía. Si quieres apoyar la campaña, ¡todavía puedes hacerlo! Es muy sencillo: sólo tienes que registrarte con tu email o con facebook, y pulsar el botón APOYAR. Cuantos más votos consigamos, más cerca estaremos de cumplir el objetivo.
Difusión en Kiss FM
Un año más, nuestros queridos amigos y amigas del programa Las Mañanas Kiss, entre las que se encuentra nuestra madrina, la periodista Marta Ferrer, quisieron dar visibilidad al día, mostrando su apoyo en redes y dentro de la sección de informativos del programa, explicando la importancia de este día.
Nuestro símbolo
Después de 40 años de camino juntas, las entidades asociadas y la federación, optaron por diseñar un símbolo propio que las represente en campañas y actos: un brillante sol amarillo. Y ¿por qué un sol? porque el sol es energía y luz, y FEBHI y sus asociaciones con ello recuerdan su papel de acoger y representar a las personas con Espina Bífida y sus familias, aunar esfuerzos y trabajar juntas para visibilizar las necesidades de estas personas y que se respeten sus derechos, pudiendo ser un@ más en la sociedad.
Si tú también quieres apoyar a las personas con EB el próximo 21 de noviembre, pinta un sol amarillo en un papel, en la cara o en la mano, hazte una foto mostrándolo y subela a tus redes sociales con el hashtag #miSOLporlaEB. También puedes subir esta misma foto con el símbolo de la espina bífida.
