21 de Noviembre
Este Domingo, 21 de noviembre, se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida, que cada año celebramos. Y por ello, os mandamos aquellas acciones que vamos a llevar a cabo desde AMEB y desde FEBHI y resto de asociaciones a nivel nacional.
Ya sabéis que es un día importante para visibilizar la patología, por lo que os pedimos vuestra ayuda y colaboración.
Iluminación
Para este año se mandó a diferentes lugares una petición por parte de los socios y de la Presidenta de AMEB, en la cual se solicitaba la iluminación de algún edificio, con el color amarillo.
¡¡Esperamos vuestras fotos con esa iluminación de fondo y el nuevo símbolo!!. Compartidlas con nosotros o etiquetarnos, utilizando los hashtag #DíaNacionalEB #21nov #miSOLporlaEB
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¡Muchas gracias y Feliz Día de la Espina Bífida a todos!
Nuevo Símbolo
Por otro lado, y como algunos ya habréis visto en redes, se ha elegido un NUEVO SÍMBOLO para representar nuestra patología, ya que el lazo seguía muy asociado a cuestiones políticas. Os adjuntamos la información para que igualmente nos ayudéis a difundirlo el día 21 con vuestras fotos, vuestros estados de whatsapp, perfiles de redes, historias….
FEBHI y sus entidades hacen público el nuevo símbolo de la Espina Bífida: un sol amarillo
■ Tras un año trabajando conjuntamente presentaron en Murcia el nuevo símbolo dibujado por Alvaro Peña, conocido pintor murciano.
■ Este símbolo se utilizará en campañas y actos para simbolizar el apoyo a las personas con Espina Bífida.
Madrid. El 16 de noviembre, durante el acto de la ONCE para entregar el cupón del 21 de noviembre, Día Nacional de la Espina Bífida a Carmen Gil, presidenta de FEBHI, se hizo pública la imagen del nuevo símbolo para la Espina Bífida (EB).
Después de 40 años de camino juntas, las entidades asociadas y la federación, han optado por diseñar un símbolo propio que las represente en campañas y actos. Aunque a este nivel, los lazos de diferentes colores son los símbolos más asociados a causas sociales, la federación ha querido romper esa dinámica y optar por un símbolo distinto: un brillante sol amarillo. Y ¿por qué un sol?porque el sol es energía y luz, y FEBHI y sus asociaciones con ello recuerdan su papel de acoger y representar a las personas con Espina Bífida y sus familias, aunar esfuerzos y trabajar juntas para visibilizar las necesidades de estas personas y que se respeten sus derechos, pudiendo ser un@ más en la sociedad.
Así, todas las personas que este año quieran apoyar a las personas con EB el próximo 21 de noviembre, Día Nacional de la Espina Bífida (EB), podrán hacerlo simplemente pintando un sol amarillo en un papel, en la cara o en la mano, hacerle una foto y subirla a sus redes sociales con el hashtag #miSOLporlaEB. Las asociaciones por su parte, repartirán pegatinas con el nuevo sol, en las jornadas y actos que celebren estas semanas con motivo del Día nacional de la EB.
Este año además, la federación está celebrando su 40º aniversario de FEBHI, lo cual les ha llevado a una profunda reflexión sobre lo alcanzado en estos años y sobre lo que todavía falta para una inclusión real de las personas con Espina Bífida. La conclusión es que su labor no ha terminado, y este año, teniendo como marco referencial la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, concretamente el art. 19, están especialmente centrados en reivindicar la necesidad de contar con los apoyos y recursos precisos para poder alcanzar una vida autónoma. Y con tal fin, hace unas semanas, pudimos escuchar en primera persona, los beneficios de las viviendas de promoción a la autonomía que gestionan algunas de sus entidades, como recurso imprescindible hacía la vida independiente.
Con motivo del aniversario, el cupón de la ONCE para el 21 de noviembre, lleva un dibujo conmemorativo realizado por el pintor/dibujante murciano Alvaro Peña, colaborador habitual de la federación. Tanto la federación como sus asociaciones, agradecen este bonito detalle a la ONCE, por la difusión que supone el cupón para darse a conocer a la sociedad en general y que puedan conocer la problemática de este colectivo, en una fecha tan señalada.
Así que, federación y sus asociaciones, animan a todas las personas a comprar el cupón del domingo y subir soles a las redes sociales. También recordarán en su manifiesto el decálogo de necesidades sobre el que siguen trabajando.