• El llamamiento consiste en que las personas se pinten un sol en la cara, en la mano, o en un papel, y suban la foto a sus perfiles para mostrar su apoyo y solidaridad con el colectivo.

El próximo 21 de noviembre, un año más se celebrará en España el Día Nacional de la Espina Bífida (EB), fecha conmemorada por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) junto al resto de asociaciones de espina bífida de España, entre las que se encuentra AMEB, desde 1998, tras su declaración por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en 1997.

La espina bífida es una malformación congénita del sistema nervioso que afecta a la médula espinal, las estructuras que la recubren y la columna vertebral. Se produce cuando el tubo neural no se cierra completamente entre la tercera y cuarta semana del embarazo. Influye en el funcionamiento del sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario, pudiendo producir hidrocefalia, y una falta de sensibilidad, movilidad y fuerza.

Se desconocen exactamente sus causas, por ello es fundamental su prevención a través del consumo de ácido fólico antes y durante el embarazo. Actualmente se estima que en España viven aproximadamente 31.700 personas con espina bífida.

Bajo el lema “Por una vida plena y justa”, las entidades de espina bífida junto a FEBHI, reclaman este año la inclusión de la espina bífida en el listado de discapacidades que permiten la jubilación anticipada y la reforma de la Pensión No Contributiva por Incapacidad (PNC) para favorecer la autonomía personal.

La evidencia médica indica que estas personas presentan una esperanza de vida menor y un desgaste físico prematuro que limita su capacidad laboral.

Por ello, solicitamos aplicar el Real Decreto 1851/2009, modificado por el Real Decreto 370/2023, que permite la anticipación de la jubilación a trabajadores con un grado de discapacidad igual o superior al 45%, y revisar la PNC, actualmente insuficiente para cubrir necesidades básicas y apoyos para la vida independiente.

Con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida, este 21 de noviembre, hacemos un llamamiento a Administraciones y sociedad para eliminar las barreras que dificultan la plena autonomía y el ejercicio de derechos de estas personas.

Campaña #miSOLporlaEB

Para dar visibilidad a esta realidad y concienciar a la sociedad, nuestro símbolo oficial es un sol amarillo. El sol simboliza la energía y la luz, y representa el papel de la FEBHI y el resto de sus entidades, de acoger y dar soporte a las personas con espina bífida y sus familias.

Así, tanto FEBHI como sus entidades federadas, hacemos un llamamiento con motivo de ese día, animando a la ciudadanía a sumarse a la campaña en redes sociales bajo el hashtag #miSOLporlaEB. El llamamiento consiste en que las personas se pinten un sol en la cara, en la mano, o lo dibujen en un papel, y suban la foto a sus perfiles para mostrar su apoyo y solidaridad con el colectivo.

Iluminación de monumentos y edificios oficiales

Como gesto de visibilidad, FEBHI y sus entidades hemos solicitado e invitado a Ayuntamientos y diversas instituciones nacionales y locales, a iluminar monumentos y edificios oficiales con luz amarilla durante la noche del 21 de noviembre. Este gesto simbólico busca concienciar y visibilizar la realidad de las personas con Espina Bífida y reivindicar su plena integración en la sociedad.

Las Instituciones que han confirmado hasta el momento que se sumarán a esta iniciativa solidaria iluminando sus fachadas y/o monumentos son:

• Senado de España
• Diputación de Valencia (Palacio de la Baylia), Diputación de Málaga y Parlamento de Navarra, 
• Ayuntamientos/monumentos de capitales como Madrid, Valencia, Alicante, Cádiz, Málaga y de los municipios de Móstoles (Madrid), Arganda (Madrid), Alcorcón (Madrid), San Sebastián de los Reyes (Madrid), Talayuela (Cáceres), Aranda del Duero (Burgos), Massamagrell (Valencia), Montcada (Valencia), Sagunto (Valencia), Rafelbunyol (Valencia), La Pobla de Farnals (Valencia), Banyeres de Mariola (Alicante), Elche (Alicante).
• Los estadios de Ciutat de València y San Mamés de Bilbao.

La celebración de este día y la difusión de su símbolo, el sol amarillo, tienen como principal objetivo la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con espina bífida e hidrocefalia (EBH).

¡Súmate a la marea amarilla con tu sol amarillo! Ayúdanos a dar a conocer la situación de estas personas y sus familias, así como las necesidades que presentan para llevar una vida autónoma.

• El evento se celebrará el 4 de octubre en el parque Madrid Río, y contará con diferentes recorridos adaptados a todos los públicos

• Varias empresas y entidades socialmente comprometidas se han sumado a la causa, que contará con dorsal 0 e inscripción virtual

La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) organiza con gran ilusión su I Carrera Solidaria por la Espina Bífida, un evento deportivo y solidario que se celebrará el próximo sábado 4 de octubre en el parque Madrid Río, en pleno corazón de Madrid. Bajo el lema “Tu dorsal, su dorsal”, la cita pretende dar visibilidad a esta malformación congénita que afecta a la espina dorsal, así como recaudar fondos para el mantenimiento y mejora de los servicios y proyectos de la asociación, destinados a mejorar la calidad de vida de las personas que forman parte de ella.

La carrera contará con la presencia de Marta Ferrer, periodista y locutora del programa “Las Mañanas Kiss” de Kiss FM, que ejercerá como speaker oficial y animadora de una jornada inclusiva, familiar y solidaria. Además de promover el deporte y la participación activa de personas de todas las edades y condiciones, el evento busca sensibilizar a la población sobre la importancia de la prevención de la espina bífida mediante el consumo de ácido fólico antes y durante el embarazo, dado que sus causas actuales son desconocidas.

Modalidades para todas las edades y niveles:

La jornada contará con diferentes modalidades y recorridos totalmente accesibles, adaptados a todos los públicos y edades:

• Recorridos de 5 km y 10 km. De carácter competitivo, con cronometraje oficial mediante chip en cada dorsal y tres categorías femeninas y masculinas para ambas distancias, accesibles para personas con movilidad reducida.
• Marcha por la Inclusión de 3 km: Un recorrido totalmente accesible, para quienes deseen apoyar la causa de forma activa, sin necesidad de competir.
• Carrera infantil: Con distancias por edades, entre 50 y 500 metros, con el objetivo de que los más pequeños disfruten del deporte de manera solidaria.

Horario y recogida de dorsales:

• 8:00 a 9:30. Recogida de dorsales y entrega de welcome pack.
• 10:00: Inicio carrera 10 y 5km.
• 10:05: Inicio recorrido marcha
• La carrera infantil comenzará una vez finalicen el resto de carreras aproximadamente

󠁣󠁯󠁭󠁥󠁴󠁿Salida carrera y recogida de dorsales:

• Metro más cercano: Marqués de Vadillo
• Metro accesible más cercano: Pirámides
• Parking público más cercano: Parking Espronceda

Inscripciones y dorsal 0

Las inscripciones podrán adquirirse hasta el 3 de octubre a las 21:00 h.

Además, para quienes no puedan asistir presencialmente, pero quieran colaborar con la carrera, hay disponible una modalidad de dorsal 0 e inscripción virtual, con opción de recibir a domicilio la camiseta oficial del evento.

Patrocinios y colaboradores

La organización del evento ha sido posible gracias al apoyo de la Fundación Cajastur, como patrocinadora oficial del mismo, así como la colaboración de numerosas entidades, empresas y artistas comprometidas socialmente con AMEB, como la inmobiliaria Royal Home, líder en Madrid desde 2003; la banca personal de Verdad Banco Mediolanum, la cadena de supermercados e hipermercados Alcampo; la tienda de alimentación ecológica Cada Día Bio; Coloplast, especialista en soluciones médicas para ostomía, urología, continencia y cuidado personal; la compañía de envasado y procesamiento para la industria alimentaria Tetrapak;  la emisora nacional de radio Kiss FM, la empresa de protección contra incendios Iberext, la compañía de logística y transportes Tractole, la marca de bebidas deportivas de hidratación premium Electrolit, la cadena de hoteles Minor Hotels, el restaurante argentino Bayres Beef, la finca de bodas y eventos Ondarreta, la cadena de restaurantes y bares Grupo Bamboleo, la confitería El Almendro, El centro de terapias y productos naturales «Hoy es«, la creadora de cerámica artesanal Bsabina, y la artista e ilustradora Rosa Álamo.

El diseño del cartel oficial, además, ha sido realizado por la artista Lucía Puig García de la Vega, socia y colaboradora activa de la asociación.

Desde AMEB animamos a todas las personas a participar en este evento tan especial, donde deporte, inclusión y sensibilización se dan la mano para dar visibilidad a la espina bífida y fomentar su prevención.

¡Te esperamos el 4 de octubre para correr por la espina bífida!

INSCRÍBETE, Y COLABORA CON AMEB: TU DORSAL, SU DORSAL.

Tras el éxito de nuestro Calendario Solidario 2025, cuya temática trata sobre arte e ilustración y en el que hemos tenido la suerte de contar con la colaboración de 12 artistas excepcionales y reconocidos a nivel nacional, que han intervenido cada una de las fotografías de nuestros socios y socias, adaptamos cada una de las obras que se crearon, en un formato especial, para realizar una exposición itinerante que os presentamos.

La intención de esta exposición es moverse por diferentes espacios de Madrid, con el objetivo principal de visibilizar el trabajo que realizó cada uno de los artistas, así como la labor de nuestra asociación y la espina bífida, como fin último.

Además, la portada que encabeza la exposición tiene un valor incalculable, puesto que ha sido realizada íntegramente por los socios y socias que participaron en el calendario, a través de diferentes ilustraciones que realizaron, donde plasmaron su creatividad y arte, combinando a la perfección con la pluralidad del resto de obras.

Espacios donde podrá disfrutarse durante el 2025:

No te pierdas el divertidísimo making off del calendario para ver cómo se hizo.

El próximo 25 de mayo celebraremos las X Jornadas de AMEB, donde contaremos con dos mesas moderadas por profesionales del sector con amplia experiencia y trayectoria profesional, para poder ofrecer asesoramiento y acompañamiento sobre RECURSOS JURÍDICOS, PATRIMONIALES Y SOCIALES PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

El acceso a las jornadas es totalmente libre y gratuito, únicamente es obligatoria la inscripción, pulsando en el siguiente botón:

• 

  Primera mesa

• 

  Segunda mesa

• Horario completo

• Colaboradores

• Cómo llegar

Protección jurídica y patrimonial para personas con discapacidad. Jubilación Anticipada.

10:30-12:15

Apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica. Patricio Mozón, Notario de Alcalá de Henares y José Luis Castro-Girona, abogado especialista en discapacidad y colaborador con la Fundación Æquitas

Patrimonio Protegido: Un Instrumento para asegurar el futuro de las Personas con Discapacidad. Vicente Gómez Montanari, Director General GyL Asesores y experto en tributación y asesoramiento fiscal

Jubilación Anticipada: Real Decreto 370/2023, de 16 de mayo: Procedimiento para que la espina bífida sea incluida en el anexo de patologías con derecho a la jubilación anticipada e importancia de su logro. Gema María García Cabarga, coordinadora de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI)

DEPENDENCIA, DISCAPACIDAD Y ACCESO A DERECHOS

12:45-14:30

Moderadora : Elena Antelo , Directora Gerente de COCEMFE

La Ley de Dependencia: nuevos desafíos ante nuevas realidades sociales. Paloma Gloria Guerri Martin, psicóloga y trabajadora social especializada en dependencia. Colegio de Trabajo Social de Madrid.

Discapacidad y acceso a derechos. Elena Antelo, Directora Gerente de COCEMFE.

• HORARIO:
  • 10:00-10:15 – RECEPCIÓN
  • 10:15-10:30 – BIENVENIDA JORNADAS
  • 10:30-11:15 – CAPACIDAD JURÍDICA
  • 11:15-11:35 – PATRIMONIO PROTEGIDO
  • 11:35-11:55 – JUBILACIÓN ANTICIPADA
  • 11:55-12:10 – PREGUNTAS
  • 12:15-12:45 – CAFÉ
  • 12:45-13:30 – LEY DE DEPENDENCIA
  • 13:30-14:15 – DISCAPACIDAD Y ACCESO A DERECHOS
  • 14:15-14:30 – PREGUNTAS
  • 14:30-14:45 – CIERRE JORNADAS