¡Así celebramos el Día de San Isidro en nuestro Centro de Atención Diurna!

Desde el itinerario de baile y ritmos musicales hemos preparado una coreografía de chotis, el baile más castizo y tradicional de estas fiestas, al ritmo de la mítica canción “Pichi”.

Han sido semanas de ensayos, aprendizaje y, sobre todo, mucha diversión, en las que hemos disfrutado preparando cada paso con ilusión y trabajo en equipo. El resultado es este baile lleno de tradición, alegría y espíritu festivo, que hoy queremos compartir con vosotr@s.

Esperamos que lo disfrutéis tanto como nosotr@s hemos disfrutado preparándolo.

¡Feliz San Isidro!

El pasado domingo 26 de abril vivimos la Jornada 5 de la Liga LiBEA

Nuestro equipazo EstuAMEB, en colaboración con Movistar Estudiantes e HispaSat, participó junto al CB Las Rozas y CB Raices Opticlass en el Pabellón Pío Baroja de Móstoles… y se alzó con la victoria!

Fue un partido de los que te mantienen al borde del asiento hasta el último segundo, lleno de emoción y tensión, que terminó con un triunfo muy merecido para nuestro equipo ante unos grandes rivales.

Enhorabuena a todos los jugadores y jugadoras porque una vez más, demostraron que el talento no tiene límites: brillaron con un juego en equipo espectacular en una jornada simplemente increíble organizada por la Federación Madrileña de Deportes para Personas con Discapacidad Física

Y para revivirlo como se merece… aquí os dejamos unas fotos

Puedes consultar toda la información oficial y resultados de la jornada aquí:

¿No puedes venir a la II Carrera por la Espina Bífida? No te preocupes, ¡también puedes formar parte!

Desde AMEB lanzamos nuestro reto solidario en Migranodearena para que nadie se quede fuera de esta iniciativa y pueda sumarse a la II Carrera por la Espina Bífida.

Gracias a la inestimable colaboración de Banco Mediolanum y Fundación Mediolanum, a través de su iniciativa solidaria Mediolanum Aproxima, tu ayuda puede llegar mucho más lejos.

Todo lo recaudado en este reto será duplicado por la Fundación Mediolanum, hasta un máximo de 5.000 €, multiplicando así el impacto de cada aportación.

¿Cómo puedes colaborar?

Tienes dos formas sencillas de sumarte:

• Dorsal 0: realiza tu aportación solidaria
• Inscripción virtual: colabora y recibe la camiseta oficial del evento en tu casa

Cada gesto cuenta… y en este caso, cuenta el doble

Con tu participación estarás apoyando proyectos que contribuyen a mejorar la calidad de vida de personas con espina bífida y otras discapacidades, así como iniciativas dirigidas a que niños y niñas puedan tener un futuro mejor.

¡Ayúdanos a alcanzar el objetivo!

El domingo 19 de abril, nuestro equipazo de baloncesto en silla de ruedas, EstuAMEB, en colaboración con Movistar Estudiantes e Hispasat, brilló sobre la pista amenizando los tiempos muertos del partidazo entre Movistar Estudiantes vs el Oviedo CB, disputado en el Movistar Arena.

Fue un encuentro muy emocionante que nos tuvo en vilo hasta el último segundo, y terminó con la victoria de nuestros amigos y compañeros de cantera. ¡Enhorabuena!

Nuestro equipo dejó claro que el talento no entiende de límites: demostró un increíble juego en equipo y su altísimo nivel técnico y táctico en una jornada llena de emoción.

Consulta las fotos de la jornada aquí:

¡Tu voto puede cambiar vidas!

Desde AMEB participamos en la 5ª edición de La Voz del Paciente de Cinfa con nuestro proyecto de atención integral para menores y jóvenes con discapacidad.

Trabajamos con niños, niñas y jóvenes de 6 a 18 años con espina bífida y otras discapacidades, ofreciéndoles una atención personalizada para mejorar su autonomía, bienestar e inclusión, favoreciendo su desarrollo y transición hacia la vida adulta, e impulsando sus capacidades y participación en el entorno.

A través de sesiones de fisioterapia, logopedia, estimulación y psicoterapia, trabajamos áreas clave como la comunicación, movilidad, aprendizaje, autocuidado y habilidades sociales y personales, además de ofrecer acompañamiento a sus familias, parte fundamental del proceso.

Y ahora necesitamos tu ayuda para hacerlo posible: con tu voto podemos optar a una ayuda económica que nos permitirá seguir desarrollando este programa con la mayor calidad.

VOTA AQUÍ

¿Cómo votar?

1⃣Pulsa en el botón Vota y acepta las condiciones
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4⃣Confírmalo y tu voto quedará registrado

Totalmente gratis
100% seguro
No te llevará más de un minuto

(Las votaciones están abiertas hasta el 6 de mayo a las 12:00 h)

Te animamos también a compartirlo con tu entorno. Cuanta más gente vote, más posibilidades tenemos de ser uno de los proyectos ganadores.

¡Muchas graciaspor tu apoyo!

El domingo 15 de marzo a las 13:00h, el Pabellón Las Matas (Las Rozas) fue el escenario de una jornada cargada de emoción y deporte en equipo en la Liga BSR Escuelas Autonómicas 3×3 (LiBEA), organizada por la Federación Madrileña de Deportes para Personas con Discapacidad Física.

Una mañana llena de intensidad y pasión

La 4ª jornada estuvo marcada por encuentros apasionantes y muy competitivos, donde cada equipo dio lo mejor de sí en la pista. La pasión por el baloncesto en silla de ruedas se sintió en cada partido, con un ambiente espectacular para todos los asistentes.

No te pierdas las imágenes oficiales:

EstuAMEB, se hace con la victoria

Nuestro equipazo EstuAMEB, en colaboración con Movistar Estudiantes e Hispasat, se coronó campeón de la jornada, imponiéndose frente a C.B. Las Rozas y CB Raíces Opticlass Móstoles, que ofrecieron un gran nivel de juego, como rivales dignos de la competición.

Enhorabuena a todos los jugadores y jugadoras, y especialmente a EstuAMEB, por su esfuerzo, defensa sólida y excelente trabajo en equipo.

Consulta más detalles e información en la página oficial de la liga:

¡Preparando la 5ª jornada!

La temporada continúa y los equipos ya se preparan para la 5ª jornada, que promete más emoción, diversión y baloncesto inclusivo. Muy pronto compartiremos todos los detalles de los próximos encuentros.

¡No te lo pierdas!

Los galardones refuerzan su dimensión internacional, incorporan una nueva categoría para reconocer al creador de contenido destacado del año en cuidados y mantienen abierto el plazo de recepción de candidaturas hasta el 31 de julio, entregándose los premios el 30 de octubre

SUPERCUIDADORES ha abierto la convocatoria de la 12.ª edición de los Premios Internacionales SUPERCUIDADORES, unos galardones que reconocen la labor de personas, empresas, entidades e instituciones que contribuyen a mejorar la vida de personas mayores, dependientes, con discapacidad o en situación de vulnerabilidad.

Las candidaturas podrán presentarse hasta el 31 de julio de 2026 y la ceremonia de entrega de premios tendrá lugar el 30 de octubre de 2026 en el Auditorio Rafael del Pino (Madrid), con retransmisión en streaming.

Novedades de esta edición

La principal novedad es la creación de una categoría para el creador de contenido del año en el ámbito de los cuidados, con la que se quiere reconocer a quienes, a través de redes sociales y plataformas digitales, contribuyen a sensibilizar, informar y dar visibilidad a la realidad de los cuidadores.

Mayor proyección internacional y prestigio institucional

En esta edición los premios refuerzan su carácter internacional, invitando a participar a candidaturas tanto de España como de otros países —especialmente del ámbito iberoamericano—, siempre que se presenten en español.

Categorías y premios

Los galardones mantienen sus categorías para personas físicas y entidades, incluyendo cuidadores familiares, cuidadores profesionales, empresas, organizaciones del tercer sector, medios de comunicación, administraciones públicas e instituciones.

En las categorías de personas físicas (cuidador/a familiar, cuidador/a profesional y creador de contenido), el ganador recibirá 1.000 euros, diploma acreditativo y un reportaje en la web de SUPERCUIDADORES.

Además, se entregará el Premio Especial INDAS – Club de Cuidadores, que reconoce una trayectoria o aportación destacada en el ámbito del cuidado.

Más de una década reconociendo el cuidado

Los Premios SUPERCUIDADORES nacieron en 2015 con el objetivo de visibilizar y dignificar la labor de quienes cuidan. Con esta 12.ª edición, la organización busca seguir consolidando estos galardones como una referencia internacional en el ámbito del cuidado y la atención a la dependencia.

• El encuentro, celebrado el pasado 28 de febrero en el Salón de Actos de Fundación ONCE, contó con la colaboración y el apoyo de la propia Fundación y Coloplast, que hicieron posible su celebración.

• Las jornadas, estructuradas en dos mesas temáticas, contaron con diversas ponencias impartidas por profesionales y entidades referentes en el ámbito laboral y formativo en materia de discapacidad

La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) celebró el pasado sábado las XI Jornadas AMEB en el Salón de Actos de Fundación ONCE, un encuentro centrado en los recursos educativos y laborales para la infancia, adolescencia y personas adultas con discapacidad, con el objetivo de fomentar una inclusión plena y efectiva.

El evento reunió a profesionales del ámbito educativo, social y laboral, así como a personas con discapacidad y sus familias, consolidándose como un espacio de intercambio de experiencias y buenas prácticas.

Recursos educativos para infancia

La primera mesa, moderada por Ánxela Gallego, directora del Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica de Atención Temprana de Pozuelo-Majadahonda y socia de AMEB, abordó las modalidades de escolarización, adaptaciones curriculares, ayudas educativas y la importancia de espacios inclusivos como patios y entornos seguros.

Ponentes como Rebeca Fraile, orientadora del EOEP de Discapacidad Motora de la Comunidad de Madrid, y Raquel Gómez, profesora de Servicios a la Comunidad del mismo equipo, destacaron la necesidad de ajustar la educación a las necesidades individuales de cada menor, mientras que Itziar Ferragud, enfermera y miembro de la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería en Centros Educativos (AMECE), puso el foco en la enfermería escolar como recurso fundamental de apoyo a familias y alumnado.

La mesa finalizó con Alejandro Arrillaga, psicólogo de la Universidad Villanueva, que compartió buenas prácticas en atención temprana, y con la presentación del proyecto de sensibilización “Acércate a la Espina Bífida” de AMEB, que visibiliza la realidad de esta condición en entornos educativos, a cargo de Laura Avellaneda, e Almudena Escrig, profesionales de AMEB e Ignacio Puig, socio y colaborador con el proyecto.

Recursos formativos y laborales para personas adultas

La segunda mesa, moderada por Paula Rivero, presidenta de AMEB, se centró en formación y empleo para personas adultas.

Francisco Corchero, orientador y coordinador del International Baccalaureate del Eurocolegio Casvi Boadilla, ofreció orientación sobre recursos formativos y universitarios, mientras que Andrea Castellanos, trabajadora social del Ayuntamiento de Madrid en el distrito de Entrevías, presentó los centros de apoyo especializados y el papel de los servicios sociales en el acompañamiento integral.

En el ámbito laboral, Magalí Vizcaya, coordinadora del Servicio de Empleo de FEBHI, explicó las oportunidades de empleo y la importancia de generar entornos accesibles, y Sergio Aguinaga, trabajador social y director en Fundación AMÁS, presentó el proyecto Más Sueños, Menos Límites, como responsable del mismo, reconocido a nivel nacional por su enfoque centrado en la persona.

El cierre estuvo protagonizado por experiencias personales de David Tirado, participante del proyecto Promentor de Fundación PRODIS, y Cristina Pérez, profesora de Pedagogía Terapéutica en el CEIP Leopoldo Alas, que mostraron cómo la formación y los apoyos adecuados abren caminos reales hacia la inclusión laboral.

Las XI Jornadas AMEB reafirmaron el compromiso de la asociación con la promoción de recursos educativos y laborales que favorezcan la igualdad de oportunidades y la participación activa de las personas con espina bífida y otras discapacidades.

Desde AMEB agradecemos la participación de todas las personas ponentes y asistentes, así como el apoyo de Fundación ONCE y Coloplast, que hicieron posible este encuentro tan enriquecedor.

Consulta todas las imágenes del evento aquí:

(Madrid, 27 de enero de 2026)

La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) celebra el informe definitivo favorable emitido por la Comisión Técnica para la inclusión de la espina bífida en el procedimiento de jubilación anticipada de personas trabajadoras con un grado de discapacidad igual o superior al 45%, en el marco de lo previsto en el Real Decreto 1851/2009.

Este avance supone un logro de enorme relevancia social, fruto de un intenso trabajo de incidencia política, coordinación técnica y cohesión de AMEB junto a la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y del Movimiento Asociativo de COCEMFE nacional, que durante los últimos años ha impulsado la ampliación de las patologías que pueden acogerse a este derecho, aportando evidencia científica rigurosa sobre la reducción de la esperanza de vida asociada a determinadas enfermedades, tal y como establece el procedimiento aprobado por el Gobierno para tal fin.

Las patologías que han recibido un informe definitivo favorable son: espina bífida, enfermedad de Párkinson, distrofia miotónica tipo 1 (Steinert), enfermedad de Huntington, esclerosis sistémica, amiloidosis por transtiretina variante y enfermedad renal crónica (estadioG5).

La espina bífida (EB) es una malformación congénita de la médula espinal, que se produce en las primeras semanas del embarazo y provoca secuelas para toda la vida que, en la edad adulta, tienden a agravarse. En general, esta malformación afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La afectación del SNC, produce hidrocefalia (acumulación del Líquido Cefalorraquídeo en el cerebro) en un alto porcentaje de los casos y una falta de movilidad, sensibilidad y fuerza más o menos amplia con relación al nivel de localización de la lesión en la columna. Secuelas que se van agravando con el paso de los años, ocasionando más problemas de salud a las personas que conviven con ella.

Tal y como se recogió en el informe presentado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones en marzo de 2024, por FEBHI y COCEMFE, junto al resto del movimiento asociativo, las personas con espina bífida, la malformación más grave compatible con la vida, sufren una significativa reducción de su esperanza de vida. En el mismo se recopilaron, además, artículos y estudios donde la propia comunidad científica mundial muestra y concluye que existe una mayor probabilidad de muerte con el aumento de la edad en las personas con espina bífida frente a las personas sin esta malformación congénita. Algunos estudios hablan de una disminución de la esperanza de vida de hasta 26 años. Este hecho hace que nos estemos encontrando con que pueden morir antes de disfrutar de la jubilación, si no se les reconoce el derecho a la jubilación anticipada en las mismas condiciones que a otras discapacidades similares.

Para AMEB, este paso confirma que el trabajo conjunto entre las organizaciones de personas con discapacidad, las entidades representativas de cada patología y el conocimiento científico especializado es la vía adecuada para avanzar en el reconocimiento de derechos. “Este avance demuestra que cuando el movimiento asociativo trabaja de forma coordinada, con rigor y respaldo técnico, se pueden lograr cambios estructurales que mejoran la vida de miles de personas”, ha señalado el presidente de COCEMFE nacional, Anxo Queiruga.

No obstante, desde AMEB se subraya la necesidad de actuar con prudencia y claridad para evitar generar falsas expectativas. El informe definitivo favorable no implica aún la incorporación efectiva de estas patologías al anexo del Real Decreto 1851/2009, paso imprescindible para que las personas que las presentan puedan solicitar la jubilación anticipada.

Tal y como establece la Orden ISM/444/2025, el procedimiento contempla la emisión del informe definitivo por parte de la Comisión Técnica y, posteriormente, la resolución administrativa de la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social. En caso de resolución favorable, será necesario promover la modificación normativa del anexo del Real Decreto y su publicación en el Boletín Oficial del Estado, momento a partir del cual el derecho podrá ejercerse de manera efectiva.

En este contexto, AMEB, junto a COCEMFE y el resto del movimiento asociativo, reclama al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones la máxima celeridad para culminar los trámites pendientes, de modo que este avance se traduzca cuanto antes en un derecho real y efectivo para las personas afectadas que cumplan los requisitos legales.

“Este no es un punto final, sino un hito intermedio”, ha subrayado Queiruga. “Desde COCEMFE nacional vamos a seguir trabajando para que las patologías que aún no han sido incorporadas, y otras que cuenten con evidencia científica suficiente sobre la reducción de la esperanza de vida, puedan acceder también a la jubilación anticipada. Hablamos de salud, de dignidad y de igualar la transición hacia la jubilación ante situaciones específicas que atraviesan muchas personas con discapacidad física y orgánica, especialmente en contextos de trayectorias laborales marcadas por la precariedad, el sobreesfuerzo físico o el deterioro progresivo asociado a determinadas patologías”. 

En este sentido, COCEMFE nacional seguirá trabajando con las organizaciones de su Movimiento Asociativo y personal técnico experto para seguir ampliando el listado de patologías incluidas, tanto presentando alegaciones a los informes desfavorables, como en las convocatorias anuales para la presentación de propuestas de ampliación.

• La Fundación Bancaria Caja de Ahorros de Asturias ha otorgado 10.000€ a AMEB para desarrollar su proyecto de autonomía personal a lo largo de 2025, destinado a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad

• La Convocatoria ha incrementado su dotación económica en un 32%, con el objetivo de respaldar un mayor número de iniciativas sociales

La Fundación Cajastur, a través de su Convocatoria de ayudas Acción Social 2025, mantiene su compromiso con la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), apoyando, con una cuantía de 10.000 €, su proyecto “Autonomía Personal – ¡Yo también puedo!”,una iniciativa orientada a promover la autonomía y el desarrollo de habilidades sociales en personas adultas con discapacidad.

En esta edición, la Convocatoria de Acción Social ha incrementado su dotación económica en un 32%, lo que permitirá ampliar el alcance del programa y respaldar un mayor número de iniciativas del tercer sector, reforzando así su impacto en la mejora de la calidad de vida de personas en situación de vulnerabilidad.

Las ayudas están dirigidas a proyectos que impulsan la inclusión social, el apoyo a personas con enfermedades crónicas, la atención a la infancia y el acompañamiento a personas mayores, con el objetivo común de fomentar la igualdad de oportunidades y la cohesión social.

Eva María Estúñiga, gerente de AMEB, participó en el acto oficial de entrega de las ayudas, celebrado el pasado martes 14 de octubre en el Club de Prensa de La Nueva España, en Oviedo, un encuentro que puso en valor el compromiso y la labor de las entidades beneficiarias en favor de la inclusión y el bienestar social.

El proyecto ¡Yo también puedo! de AMEB se lleva a cabo principalmente en la Comunidad de Madrid, ofreciendo también atención online a personas de otras provincias donde no existen entidades de referencia especializadas en espina bífida y otras patologías afines. Está dirigido a personas con discapacidad de entre 18 y 65 años, con una amplia variedad de diagnósticos físicos, cognitivos e intelectuales.

Su finalidad es ofrecer un apoyo integral que favorezca la independencia, la inclusión social y la mejora de la calidad de vida, a través de diferentes actividades y tratamientos individualizados de psicología, fisioterapia, bienestar emocional y asesoramiento, dando así continuidad a la atención prestada durante la etapa juvenil y garantizando una transición acompañada hacia la vida adulta.

Gracias al respaldo de la Fundación Cajastur, la Asociación Madrileña de Espina Bífida puede continuar desarrollando acciones que fomentan la participación activa, el fortalecimiento de las capacidades individuales y la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad y sus familias, aumentando así su calidad de vida.