Voy a tener un hijo con EB

Lo primero que suele venir a la cabeza cuando se escucha un diagnóstico de Espina Bífida son las preguntas “Por qué nosotros, por qué a nuestro niño”. Diversas investigaciones científicas demuestran que son muchos los factores que contribuyen al desarrollo de Espina Bífida y/o Hidrocefalia. Por eso, es importante entender que los padres no tenéis culpa, que no fue necesariamente tu dieta o algún accidente lo que provocó la discapacidad del bebé, ya que la Espina Bífida puede ocurrir incluso en situaciones ideales.

Es normal sentirse desesperad@. Necesitarás tiempo para adaptarte a la nueva situación. Ahora, durante la gestación, cuando el bebé se encuentra en el útero materno (el lugar más seguro) es el momento de que busquéis información y asesoría, y toméis las decisiones necesarias. Aunque el consejo médico es muy importante, hay que buscar otros puntos de vista sobre el tema: desde Internet —una buena plataforma de partida— pero sobre todo con las Asociaciones de Espina Bífida de tu provincia, que te pondrán en contacto con otros padres y te ofrecerán soluciones prácticas.

Y es que precisamente en este momento, quizás uno de los más difíciles de tu vida, es importante que compartas tus sentimientos con amigos y familiares. Si te cuesta trabajo hablar sobre el tema, la solución está en los profesionales. Pero, lo más importante, es que aceptes toda la ayuda que te llegue, sobre todo la de tu pareja. Por eso, debéis acudir juntos al médico, para escuchar las características de la discapacidad de vuestro hijo. La información puede alarmar y seguramente tendrán que repetirla varias veces hasta que logréis comprenderla. Es mejor que acudáis a varios especialistas en Espina Bífida, ya que las técnicas avanzan con mucha rapidez.

Algunos médicos están convencidos de que las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia tienen tan baja calidad de vida que recomiendan la interrupción del embarazo. Esta es una posición “médica” bastante extrema que descarta otros puntos de vista. Es verdad que son muchos los problemas médicos referentes a la Espina Bífida e Hidrocefalia, pero la calidad de vida no es simplemente un criterio médico.La personas más calificadas para emitir juicios respecto a esto son las que padecen de Espina Bífida e Hidrocefalia y ellos están convencidos de que sí vale la pena vivir.

 

Aceptación de la familia

Conocer las fases por las que pasa la familia en su proceso de aceptación, puede ayudar a adaptarte a tu nueva situación como padre o madre de un recién nacido con Espina Bífida. Es verdad que cada persona se enfrenta a esta nueva situación de manera individualizada, pero en todos casos produce un desequilibrio social y personal-afectivo.

  • Fase de impacto: la noticia: En esta fase hay que ayudar a los padres a mitigar la culpa y aumentar la confianza en sí mismos.
  • Fase de repercusión:el proceso de normalización de la vida familiar puede desembocar en la aceptación de la discapacidad, en la resignación o el rechazo.
  • Fase de asimilación y reorganización:asumida la discapacidad del niño, los sentimientos se van templando y va volviendo el equilibrio a la familia.
  • Actitud de aceptación:Hay que aceptar al niño/a no solo con sus limitaciones sino con todas sus posibilidades.

Las actitudes que los padres pueden tomar con respecto al trato y cuidado de su hijo pueden ser distintas, y en algunos casos erróneas.

Hay que evitar:

  • Actitud de sobreexigencia o padres autoritarios
  • Actitud de acomodación y desánimo
  • Actitud de sobreprotección