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El Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), perteneciente al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha desarrollado el Registro de Enfermedades Raras, con el objetivo de proporcionar a los profesionales de los sistemas de salud, investigadores y colectivos de afectados, un mayor nivel de conocimiento acerca del número y distribución geográfica de pacientes afectados por enfermedades raras.
El registro se basa en una declaración voluntaria de los propios enfermos o tutores, en el caso de menores y trastornos mentales, sobre su propia enfermedad. Una vez registrados, tendrán acceso a información específica de su enfermedad, así como a participar on-line entre otros, en los siguientes estudios: Uso de medicamentos, calidad de vida, análisis de la dependencia, uso de recursos sanitarios y donación de muestras al banco de muestras del IIER.
El registro de enfermedades raras tomará como base los datos aportados por los pacientes, pero sobre todo utilizará los diferentes sistemas de información, que los servicios sociales y de salud, desarrollan en su actividad diaria. El registro estará abierto a la participación y colaboración de aquellos profesionales, que teniendo interés en la investigación de una enfermedad rara específica, quieran aportar la información de sus pacientes y contribuir al desarrollo del registro de esa enfermedad específica.
El registro de enfermedades raras también asume entre sus objetivos, la colaboración con los grupos de investigación europeos que hayan asumido el registro de algunos de los grupos de enfermedades, o bien alguna enfermedad rara concreta. De la misma manera, la cooperación con el CIBERER, consorcio al que pertenece el propio IIER y el (Centro de Investigación en Anomalías Congénitas-CIAC), y con los registros parciales y/o totales soportados por algunas de las Comunidades Autónomas, serán estrategias fundamentales para el desarrollo del registro.
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